Na negen jaar kan mijn zoontje de EpiPen vaarwel zeggen. De kans op een ernstige allergische reactie is inmiddels zo klein, dat een eventuele dieetfout met histaminetabletjes kunnen worden opgelost. Maar hoe voelt het nu om de adrenalinepen uit de standaarduitrusting te halen? Ik vind het een heel grote stap.
Mijn zoontje Nino (10 jaar) heeft vanaf zijn geboorte ernstige voedselallergie. Toen hij ruim één jaar was, kreeg hij naast de anti-histaminemedicijnen ook een EpiPen voorgeschreven. Dit vanwege zijn ernstige voedselallergie voor tarwe, koemelk, kippenei, pinda’s en noten. En Nino had op zeer jonge leeftijd al twee keer een anafylactische reactie gehad op tarwe.
De EpiPen hoort bij ons
De EpiPen is inmiddels onderdeel van ons leven en gaat overal mee naar toe. Naar de voetbal, op vakantie, naar logeerpartijtjes, kinderfeestjes en school. Als de EpiPennen over de houdbaarheidsdatum zijn, worden er standaard weer nieuwe besteld. Eén voor school, één voor thuis en één voor in de medicijnenetui van Nino die standaard in zijn rugzak zit. Ieder nieuw schooljaar licht ik de nieuwe meester of juf van zijn klas in over het gebruik van de EpiPen en oefenen we samen met de trainer.
Nino is inmiddels tien jaar en is over bijna al zijn allergieën heen gegroeid. Hij heeft alleen nog een allergie voor noten. En hier zal hij gezien zijn leeftijd niet meer over heen groeien. Na zijn laatste hazelnootprovocatie bleek echter, dat hij wel een kleine hoeveelheid hazelnoot kan verdragen. De kans op een ernstige allergische reactie (anafylaxis) is erg klein. In overleg met de kinderarts is besloten dat hij geen EpiPen meer bij zich hoeft te dragen. Als hij de anti-histaminetabletjes bij zich heeft, is dat voldoende. Dit was eind 2013.
Uitstelgedrag
Het is inmiddels voorjaar 2014 en mijn zoontje heeft zijn EpiPen nog steeds in zijn medicijnenetui die standaard in zijn rugzak zit. Deze rugzak gaat mee naar school, naar vriendjes en naar feestjes. De school van mijn zoontje heb ik nog niet ingelicht; ik heb last van uitstelgedrag. Er ligt nog steeds een EpiPen in zijn klas en ook hebben wij thuis nog altijd een EpiPen bij de hand.
Je zou denken dat je ontzettend blij zou zijn als je het bericht krijgt dat de EpiPen voor je kind niet meer noodzakelijk is. Gelukkig hebben wij de EpiPen nog nooit gebruikt en kunnen wij een allergische reactie oplossen met de anti-histaminetabletjes die hij altijd bij zich heeft.
Maar ik merk dat ik het als ouder van een allergisch kind erg moeilijk vind om na negen jaar afscheid te nemen van zijn adrenalinepen. Ik vind het een heel grote stap om de EpiPen niet meer mee te nemen of mee te geven als wij ergens naar toe gaan.
Na negen jaar is loslaten nog niet zo makkelijk maar wellicht na het schrijven van dit artikel ga ik de school inlichten en ook zijn EpiPen uit zijn etui halen. Ik moet het vertrouwen krijgen dat er ook een leven is zonder EpiPen.
Mijn verhaal is ook gepubliceerd in Allergie en Voeding nr. 2, 2014. Het kwartaalmagazine van de Stichting Voedselallergie.